文/微笑的黃金
我們家哥哥是Waardenburg syndrome type2罕病的小孩，現在1歲7個月大，他金髮越來越明顯，當中還混有幾根挑染的黑髮，因為太獨特了，我覺得路上的人實在很難不注意到他。
去年7月接受人工耳蝸(電子耳)手術後，認識了聽力室的夥伴們，幫助哥哥調整電子耳的模式，盡可能讓他聽得可以像一般人一樣，另外也許時間點剛好，又或者真的開始刺激到他的感官，他的肢體大動作發展好像這時才剛要開始而已。
在治療期間，物理治療的凡凡老師和職能治療的嘉瑜老師每週都很努力的給哥哥玩玩具(說真的職能治療那裡的玩具還真多啊，我們像是去那裡試玩玩具的)，甚至哥哥也會要上跑步機練習行走，雖然最後蠻常是連哄帶騙的邊哭邊走完，但依稀有覺得他經過這些訓練以後，平常蹲下站起來的速度有變快變靈活了不少，在這段時間裡也遇到許多臨床實習學生，這些哥哥姊姊真的都很願意陪哥哥玩(我知道自己是個不太會陪玩的媽媽啊)！我都這麼說的，哥哥你真的是從小就開始上補習班啊！
從去年12月開始，也加入了語言治療，這個時間點著重在他的”認知”，努力輸入詞彙和動作讓哥哥去模仿，現在他還不能夠喊出爸爸媽媽，一樣是只有啊啊咿咿的聲音，很少的時候有冒出一點點子音出來，不過當我們說拍手會拍拍，當我們說give me five(同時我們也舉手給他)，他也會來拍我們的手。
經歷哥哥的成長，我還真的是把”職能治療系” “物理治療系” “語言治療與聽力學系”這些科系都認識一輪了，突然覺得中山的這些科系莫名的重要啊！早療真的是很神奇的一個領域，從疾病本身的了解去知道哥哥應該能夠靠後天的努力追上來，但就是得仰賴早療幫助他學習，引導他跟上一般小朋友的生活。
由於哥哥的罕病，自己接觸了早療，也因此經歷過申請補助的流程，也因為哥哥戶籍有更動過，才知道原來各縣市政府申請模式是不同的，新北市是可以線上申請，但台中市卻要臨櫃辦理(區公所可辦理)，這真的對職業爸媽不友善啊！
