文/中山醫學大學附設醫院 醫事部 巫康熙 副院長
兒童血液腫瘤科 主治醫師
血友病和重度海洋性貧血是相當罕見的血液疾病，這些病患一輩子需要很複雜的醫療照顧，更需要依靠非常專業的醫療團隊;兒童癌症和成人癌症有很大的不同，個案數雖不多，但治癒率比成人高很多。治療疾病是一個漫長的團體戰，醫療團隊不只要面對無法配合的小朋友，還要面對擔心不止的整個家庭情緒和壓力，治療這些病患，基本上是「吃力不討好」，加上因為這些患者很少，所以常被大家忽視。
這些疾病的醫療照顧需要花費很高的成本，眾多醫學中心基於成本的考量，積極發展的意願不高，而醫生也因這領域非常複雜，要投入很多的心力，且生死攸關造成壓力很大，加上病人不多以致收入不高，導致大部分的醫師望之卻步。但中山附醫一本救助重難罕症初衷，去(109)年積極發展罕見血液疾病，及擴大兒童癌症團隊，希望透過整個機構的整合，打造最先進的醫療來提高治癒率，幫助更多病患與家庭。
兒童癌症中最常見的就是血癌，近年來在血癌的醫療上有很大的進步，包括(1)以血癌基因檢測和殘存癌細胞(MRD)的監測來調整治療方向;(2)新的抗癌和標靶藥物;(3)新的骨髓移植方式如半吻合移植來治療頑固的血癌;(4)預防性抗生素降低感染風險。本院為了幫助重症病童，極積專案進口多種新藥，不惜成本，只為救活病童，希望可達到目標: No children should die of cancer or blood disorders(盡全力不讓兒童死於癌症或血液疾病)。在醫院的支持下，醫療團隊救治了不少非常困難的病患。在以前，幾乎是不可能救活的，雖花了不少醫療成本，團隊也相當辛苦，但大家都感到欣慰和開心。
罹患罕見血液疾病或兒癌的人數不多，但是醫療上需要大量投入軟硬體設備，包括新的機器、最新的藥物、充足醫療人員等，才能提高醫療品質和治癒率，這不僅需要院方全力的支持，也要有專業的團隊才能勝任。家長一聽小孩得這類的重病，常六神無主且慌了手腳，上網看了很多的資料，愈看愈擔心和害怕，因為疾病複雜，更需要有經驗的醫師，先進行仔細的討論再下決定，才能給病患最好的治療。
中山團隊針對各種困難複雜之血液疾病和兒童癌症，最先進的治療技術如下，
- 血液疾病包括：
- 血友病：同位素滑囊膜切除術(全台最有經驗)、第八因子呈色法檢驗(全台最先進)、血友病居家訪視與治療。
- 類血友病：困難之類血友病診斷與治療。
- 重型地中海貧血：結合核磁共振之心鐵和肝鐵掃描(少數醫學中心的技術)，調整排鐵劑使用。
- 再生不良性貧血：免疫調整藥物加最新的血小板生成素治療(少數在兒童使用血小板生成素的醫學中心)，親屬與非親屬之骨髓周邊幹細胞移植治療(九成以上的成功率)。
- 兒童癌症和骨髓移植包括：
- 對於各種惡性疾病(如血癌、淋巴癌、兒童腦瘤、神經母細胞瘤)腫瘤基因檢查：結合病理科與基因實驗室，尋找針對惡性腫瘤的標靶藥物。
- 最好的治療藥物：除了積極向健保專案申請藥物給付外，也提供各種必須專案進口之藥物治療困難疾病或其併發症。
- 最先進之設備：兒童優先之各種腫瘤掃描與追蹤，包括先進的電腦斷層、核磁共振與正子掃描。
- 兒癌與骨髓移植：全國首屈一指的骨髓幹細胞移植團隊(超過130例兒童移植經驗)與兒童高難度半吻合骨髓移植經驗。
- 最好的治療環境：全國最大之兒癌病房活動空間，最新型的兒童正壓病房(少數醫學中心才有)與兒童骨髓移植病房。
- 兒癌多專科團隊會議：由兒童血腫科、病理科、放射腫瘤科、核醫科、神經外科、小兒外科、中醫兒科與社工結合之整體醫療團隊，為每一位病童擬定專屬之治療計畫與定期討論。
