【新聞】男童4歲才確診重度血友病　中山附醫教家長留意病徵

中山附醫今天舉行「友凝友我充電站」認識血友病展，該院血液腫瘤科主任翁德甫跟5歲吳小弟與父親說明血友病原因與治療。曾雪蒨攝圖片來源 : 蘋果新聞網

台中5歲吳小弟剛出生時因為頭圍異常過大就醫，就醫發現頭部「帽狀腱膜下出血（Subgaleal hemorrhage）」，血紅素下降到只剩下4.2 g/dl（正常新生兒約15-18 g/dl），醫師緊急輸血救命，錯失診斷凝血異常血友病機會，之後吳小弟因不明原因高燒等狀況進出醫院成為日常，直到4歲時因舌繫帶切除血流一周、膝蓋莫名血腫先後就醫，才被確診是重症B型血友病，經過每周注射一次抗凝血因子治療，病況穩定至今。

醫師提醒，血友病有2/3是遺傳、1/3是基因突變，主要症狀以凝血不全導致血流不止為主，目前治療上以每周施打抗凝血因子為主，只要配合醫師治療，生活可以跟其他人一樣正常。

吳爸爸說，吳小弟出生時頭部帽狀腱膜下出血，其實已經是凝血不全的血友病症狀，但因為輸血後血紅素正常，之後不明原因發燒、膝蓋出血也是症狀之一，但因吳小弟不斷轉換醫師，錯失第一時間診斷出病因的機會，直到4歲那年，因舌繫帶過短接受門診手術，持續出血超過一周才止血，加上右膝莫名腫脹疼痛，就醫才發現是重症B型血友病，經過每周到血友病中心接受治療改善出血狀況。

中山醫大學附設醫院血液腫瘤科主任翁德甫指出，血友病是凝血因子濃度不足，可能因創傷造成出血不止，甚至有自發性出血的狀況，而在台灣，每1萬個男性中，就有1位是血友病病友，本周六（17日）就是「世界血友病日」，為了讓大家更認識血友病，及早診斷及早治療，該院今天在汝川大樓2樓舉行「友凝友我 充電挑戰」，邀請民眾共同認識血友病。

翁德甫主任並將凝血因子濃度比喻為電池的電量，就像電池電量的不足時，電子設備效能也會降低，甚至進入「省電模式」限制了功能；但體內凝血因子濃度高時，如同高電量，血友病友可以嘗試更多動態的活動，若凝血因子濃度不足且未及時補充，就需要以靜態活動為主。展場除了靜態海報介紹血友病，翁德甫也在現場親自帶動踩飛輪產生電力方式，希望大家以實際行動幫血友病友充電，期望在全球新冠肺炎疫情帶來的改變之下，血友病友也能順應變化，活出自己的精采人生。（地方中心曾雪蒨／台中報導）

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