【新聞】罕見疾病病友中山附醫演出 分享音樂療育人生

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台中市中山附醫門診大廳,上午樂音飄揚,原來是藝啟生活家庭協會分享音樂,不仔細看,無法想像,他們是結節硬化症,高雪氏症、朱伯特氏症等罕見疾病,及自閉症、唐氏症、亞斯伯格症等患友。中山附醫兒童部蔡政道醫師表示,團員有自閉癲癇智能等問題,心裡壓力大,幾乎走不出去,音樂療育,讓他們重建自信,歡迎大眾為他們加油。(寇世菁報導)
藝啟生活家庭協會理事長謝淑玲表示,兒子年幼時癲癇,發現結節硬化症,腦部有腫瘤,腎臟有囊泡,治療過程辛苦,認識很多病友家庭,後來發現透過音樂,不但讓孩子建立自信心,手足一起練習,親情更緊密。音樂班每年到醫院分享,更由音樂家庭,擴大今年成立協會,成員擴大到高雪氏症、朱伯特氏症等罕見疾病,及自閉症、唐氏症、亞斯伯格症等患友。總計三十四家庭十三個不同病症。協會希望透過藝術滋養心靈,讓家庭在艱難、恐懼或焦慮時,能以藝術活動帶給家庭療癒與希望,並讓藝術牽引起家庭生命的熱情與能量。謝淑玲說,音樂分享,希望大眾知道,結節硬化症等罕見疾病病友,不用大眾可憐,只要接受和尊重,他們一樣可以好好生活。
中山附醫兒童部醫師蔡政道指出,他們各自有智能自閉癲癇等問題,平常走不出去,心裡壓力大,透過音樂分享,鼓勵他們走出去,
許媽媽表示,孩子高一,三歲發現結節硬化症,生活陷入混亂,幸好病友家庭互相打氣,家中老大是病友,加入樂團後,負責口風琴,妹妹也加入吹笛子,老公也加入,三人在家常一起練習,音樂讓他們有共同話題,互相鼓勵,找到成就感。許媽媽說,特殊小孩和同儕不易互動,課業也不適應,音樂讓他們建立自信心。
藝啟生活家庭協會一年到台中中山附醫進行一場音樂分享會,六號上午中山附醫大廳音樂飄揚,吸引不少民眾聆聽,下次聽到,不妨也為他們喝采,用行動接納這群病友們。

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