今年32歲黃俊宬從小就飽受結節硬化症各種副作用困擾，求學期間因為臉上長出腫塊被同學笑「怪物」讓他很難過，長大後因為腎臟腫瘤經常不小心就會出血送醫，也讓工作受挫，幸好27歲那年因為熱愛日劇，喜歡日劇小提琴配樂，決定學習小提琴，才發現自己原來有絕佳音感，加入病友組成的「瓢蟲享飛音樂教室」樂團後勤練樂曲，2年前就開始到各醫院、老人院、博物館演奏，「演奏音樂家上配合醫師治療，小瓢蟲其實可以飛得很開心快樂！」中山附醫小兒神經科醫師蔡政道指出，結節硬化症在台灣的發生率約六萬分之一，全台只有約四百個病友，該疾病因為會侵犯全身各器官長出良性腫瘤，尤其小時候長在臉上許多肉瘤就像瓢蟲身上斑點一樣，所以病友常自嘲是「小瓢蟲」，病友除了部分合併出現自閉症或智能不足，有的則須歷經從小時候侵犯腦部出現癲癇、腦腫瘤，長大則出現臉皮脂肪瘤、腎臟或肺臟等腫瘤，讓病友不勝其擾，幸好近年研發出一種腫瘤抑制劑，可以有效控制腫瘤不要到處孳生的速度，大大改善病友的生活品質。蔡政道說，他十年前在該院整合小兒神經、腎臟科、眼科、泌尿科與外科、復健科等「結節硬化症治療團隊」，創全國之先籌設「小瓢蟲夏令營」門診，只要懷疑自己是結節硬化症病友或要定期檢查的病友，就可以透過台灣結節硬化症協會跟該院預約檢查與問診。目前台北也有台大醫院，高雄有高長庚提供整合門診檢查與治療。中山醫學大學附設醫院15日在汝川醫療大樓一樓舉辦音樂會，由結節硬化症病友組成的「瓢蟲享飛音樂會」演奏樂曲，現場民眾聽得如癡如醉。(曾雪蒨／台中報導）
32歲黃俊宬從小就飽受結節硬化症困擾，但27歲學小提琴後卻找到自己另一個天賦與興趣。曾雪蒨攝
中山附醫舉辦由結節硬化症病友組成的「瓢蟲享飛音樂會」。曾雪蒨攝
由結節硬化症病友組成的「瓢蟲享飛音樂會」，吸引民眾現場聆聽。曾雪蒨攝
